O deputado Carlos Bezerra (PMDB-MT) cobrou providências do governo federal, no sentido de agilizar a implantação de medidas da Política para as Doenças Raras.
Conforme o deputado, muitas dessas doenças são desconhecidas da população, “mas pior que serem ignoradas pela população em geral é serem negligenciadas pelos sistemas de saúde, pela indústria farmacêutica e pelas instituições de ensino”, criticou.
Para o deputado, a negligência é verificável pelas dificuldades enfrentadas pelos portadores de doenças raras em terem seu diagnóstico realizado com presteza, em terem acesso a serviços especializados, em terem pesquisa e desenvolvimento de drogas voltadas para seus males e de contarem com apoio e condição dos serviços de saúde e dos serviços públicos em geral para os cuidados especiais que demandam.
“As medidas advindas da Pasta da Saúde têm sido marcadas por morosidade e burocratismo não tendo representado, até o momento, efetivo e concreto ganho para os que há tanto tempo lutam e aguardam por ações de fato”, afirmou o deputado.
Bezerra citou artigo de Fernando Gomide, Presidente da Associação Brasiliense de Amparo ao Fibrocístico, publicado no Correio Braziliense, onde dá seu testemunho sobre as agruras dos que padecem desses males e da falta de estrutura existente no País para o suporte aos doentes e familiares de portadores de doenças raras.
Conforme Gomide, os pilares de uma verdadeira política de atenção aos portadores de doenças raras devem se basear em cuidados e tratamento por um lado, e oferta de medicamentos órfãos, por outro.
Medicamentos órfãos são aqueles destinados à prevenção, diagnóstico ou tratamento de doenças raras, ou de suas consequências, e são assim designados porque, em condições normais de mercado, a indústria farmacêutica tem pouco interesse no desenvolvimento e comercialização de produtos dirigidos para o pequeno número de doentes afetados.
Fernando Gomide destacou, ainda, a insuficiente formação dos profissionais de saúde no Brasil para atender os acometidos por doenças raras; a precária infraestrutura disponível para o atendimento às diferentes necessidades desses pacientes; a fragmentação da atenção, o difícil acesso aos medicamentos no âmbito do Sistema Único de Saúde — SUS; e a existência de desinformação e preconceito no seio da sociedade, o que reclama por mais informação e divulgação sobre tais doenças.
Doenças Raras, na definição da Organização Mundial da Saúde — OMS, são aquelas que acometem até 65 pessoas em cada cem mil, ou seja, uma a cada dois mil. São moléstias, em geral, crônicas, progressivas e degenerativas, sendo que cerca de 80% são de origem genética e as demais infecciosas, inflamatórias ou autoimunes. Com frequência, levam à morte e em grande medida são incapacitantes.
Esse grupo congrega cerca de oito mil diferentes tipos de doenças e, embora cada uma acometa a poucas pessoas, em seu conjunto estima-se que se manifestem em 500 milhões de indivíduos em escala global e em 13 milhões no Brasil.
