Um casal de Brasília transformou em força a dor de perder o filho com Down, para nortear, discutir, combater preconceitos, desmistificar e orientar outros pais de crianças que nascem com síndrome. Eles criaram o Papo Down.
Aproveitando a experiência de amor e carinho que viveram ao logo de 4 anos com o filho Miguel (foto acima) o cineasta e diretor de TV Daniel Resende e a mãe Karla estrearam neste domingo – dia em que Miguel faria 5 anos – um canal de podcast com orientações, dicas e entrevistas sobre a síndrome de Down.
Daniel explicou ao SóNoticiaBoa que o canal pretende ser um espaço colaborativo, uma ferramenta para informar a sociedade sobre a síndrome e como conviver com ela dentro de casa.
Ele disse que os pais levam um susto quando recebem o diagnóstico de que o filho nasceu, ou vai nascer com Down. Não foi diferente com Daniel e Karla. Mas logo o medo da síndrome se transformou no amor que tomou conta da família deles.
A notícia
“A partir do momento em que os pais recebem a notícia de que seu bebê nasceu, ou nascerá com a síndrome de Down, muitos entram em choque, achando que tudo que foi idealizado, espaços e projetos de vida foram por água a baixo. O acolhimento se torna, neste momento, uma importante ferramenta para nortear os pais nesta nova rota de muito amor e alegrias, assim como deve ser toda chegada de um bebê”, diz a página do podcast.
A mãe, Karla, disse que pretende repassar para outras pessoas a experiência que aprendeu nesses anos: desde aceitar, criar e alimentar, até educar e trabalhar pela inclusão do filho.
“Como mãe, tive que estudar novamente, me aprofundar no assunto, sem entrar em neurose de não pode isso, não pode aquilo, pra que ele vivesse como uma criança. Geralmente a mulher é mais atenta a detalhes, para toda criança, mas especialmente para a criança com Down, que tem imunidade mais baixa”, explicou Karla.
O filho
Miguel nasceu no dia 8 de dezembro de 2014 em Brasília.
“Ele superou todas as barreiras. Para nós como pai e mãe, ele mostrou que a síndrome não é um fantasma. Era apenas uma das características dele”, disse Daniel.
Com uma dor gigante, do tamanho da saudade, Karla explica como está sendo preparar o podcast:
“É um exercício de superação fazer esse programa”, afirmou a mãe.
Miguel adoeceu repentinamente em abril de 2019. Teve uma septicemia e “depois de alguns dias de internação, ele nos deixou no dia 27 de abril”, lembra Karla.
“Como viver com uma imensa saudade como essa, depois de ter conhecido o maior amor do mundo? A gente está cuidando um do outro, como ele gostava de ver, nós dois unidos”, disse a mãe.
“Ele deixou um vazio e uma saudade imensa, além de uma grande lição. A de que o amor supera tudo, e todas as deficiências”, afirmou o pai.
O programa
“Como forma de homenagear meu filho, por tudo que ele significa pra nós, resolvi criar este canal de comunicação para levar não somente informações, mas manter viva a sua memória, fortalecendo assim outras famílias para que vivam também este amor em plenitude, descobrindo assim como romper barreiras, limites e preconceitos”.
O programa quinzenal será apresentado por Daniel Resende.
O Papo Down pretende mostrar aos marinheiros de primeira viagem como lidar com o preconceito dentro e fora da família? Como socializar o filho? Qual tipo de escola escolher? Como fazer a criança superar seus limites?
“Traremos temas como assistência social, saúde, educação, direito, cidadania, histórias de vida e muito mais… para propagar informações e combater o preconceito!”, diz a página do canal.
Estreia
No episódio de estreia, neste domingo, a produtora cultural e Fundadora do CHAT21, Gabriela Laborda, vai falar sobre acolhimento e apoio a os pais.
O programa pode ser acessado em todas as plataformas de podcast, no site papodown.com.br e pelas redes sociais.
Haverá novos episódios do podcast a cada 15 dias.
