Mais um importante passo à saúde pública de Mato Grosso foi dado pelos deputados estaduais, durante a sessão ordinária de quarta-feira (14), em que aprovaram o Projeto de Lei nº 44/19, de autoria do primeiro-secretário da Assembleia Legislativa, deputado Eduardo Botelho (DEM). Se sancionada pelo governador Mauro Mendes (DEM), a nova lei tornará obrigatória a disponibilização de Unidade de Terapia Intensiva (UTI) aos nascidos com espinha bífida.
O objetivo é resguardar o direito ao atendimento intensivo nos hospitais públicos e privados, que terão prazo de 180 dias após a publicação da lei para adequação.
Botelho reforça a importância da medida, devido à necessidade do paciente em receber os cuidados redobrados enquanto aguardam as cirurgias reparadoras, sob pena de danos irreparáveis. “Aguardamos a sanção da nova lei para que seja garantida maior assistência aos pacientes que apresentarem o problema, dando total apoio ao tratamento necessário e eficaz”, afirma Botelho.
A iniciativa do deputado atende aos anseios da Associação Espinha Bífida de Mato Grosso (AEBMT), presidida por Antônio Lemos Correa, que a defende como extremamente necessária. “Essa lei é bem-vinda, bem necessária e urgente! Os portadores dessa patologia necessitam de tratamento intensivo, semi-intensivo e integral, de acordo com cada patologia. Queremos acompanhar de perto a regulamentação da lei para que tenhamos mais garantias”, disse Correa, ao explicar que acompanha o tratamento da filha de sete anos, que nasceu com espinha bífida.
Ele também alertou que somente em 2020 acompanhou mais de 12 crianças nascidas com o problema em Mato Grosso. E, por isso, a associação está atualizando o sistema sobre o número de portadores da doença. “Ajudamos de várias formas, principalmente, com a doação de fraldas e de sondas descartáveis”, declarou.
O servidor público Abimael Melo, ex-presidente da AEBMT, que também acompanha o desenvolvimento da filha, relata que, ao nascer, a criança com espinha bífida precisa de cuidados na UTI para que fique protegida de bactérias que existem no ar. Por isso, acrescenta, é um momento em que a equipe médica precisa dar total atenção à bolha que envolve o bebê, pois, se estoura antes, a criança pode pegar meningite e ter graves consequências, podendo até mesmo viver vegetando pelo resto da vida. “É muito sério o problema e a nova lei do deputado representa mais dignidade ao tratamento dos portadores dessa patologia”, afirmou Melo.
Espinha bífida – A espinha bífida se caracteriza pela má formação congênita do fechamento incompleto do tubo neural. Algumas vértebras que recobrem a medula espinhal não são totalmente formadas, permanecendo abertas e sem se fundirem. Se a abertura é suficientemente grande, isto permite que parte da medula espinhal se projete na abertura dos ossos. Pode conter fluidos em torno da medula espinhal, mas nem todos os casos. Outros problemas no tubo neural incluem anencefalia, uma condição em que parte do tubo neural e do cérebro não se fecham, e encefalocele, quando ocorre a herniação do cérebro.
Há três tipos: oculta, meningocele e mielomeningocele. As áreas mais comuns são a lombar e a sacral. A mielomeningolece é a forma mais complexa e comum, e faz com que os indivíduos afetados sejam classificados como portadores de deficiência física.
Tratamento – A espinha bífida pode ser fechada cirurgicamente após o nascimento, mas não é suficiente para retomar as funções afetadas da medula espinhal. Em alguns casos, uma cirurgia fetal também é realizada, mas sua eficácia e segurança ainda passam por estudos. Um estudo realizado com mães que tiveram filhos com espinha bífida indica que a incidência da doença pode ser reduzida em até 70% quando a mãe toma suplementos diários de ácido fólico durante a gestação.
A meningolece e mielomeningocele estão entre os problemas congênitos mais comuns, com uma incidência mundial de cerca de 1 em cada 1000 nascimentos. A sua forma oculta é muito mais comum, mas raramente causa sintomas que afetam o sistema neurológico.
