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Família de Rondonópolis busca apoio para tratamento paliativo de bebê com síndrome rara

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Bárbara enfrenta uma condição rara e depende de cuidados constantes para ter mais conforto e qualidade de vida – Foto: Acervo Pessoal

Desde o nascimento, a pequena Bárbara de 2 anos enfrenta desafios que nenhuma criança deveria viver. Ela foi diagnosticada com Síndrome de Patau, também conhecida como Trissomia do Cromossomo 13, uma condição genética rara que provoca diversas malformações. Além disso, Bárbara também tem Tetralogia de Fallot, uma cardiopatia congênita considerada grave.

A condição não tem cura, e o tratamento indicado é paliativo, focado em oferecer conforto, cuidados contínuos e mais qualidade de vida à criança.

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A pequena Bárbara necessita de acompanhamento médico e cuidados especiais para garantir mais dignidade e bem-estar – Foto: Acervo pessoal

A rotina de cuidados é mantida diariamente pela mãe, Clarice Bitencourt, com o apoio da avó materna. Sem poder trabalhar, ela busca ajuda e doações para garantir as necessidades básicas da menina, como leite especial, fraldas, medicamentos, consultas e exames. A família também aguarda a liberação de um atendimento em Home Care, que é o acompanhamento médico e de enfermagem realizado em casa, e que pode trazer mais conforto e qualidade de vida para a pequena Bárbara.

Clarice não esconde o cansaço, mas mantém as forças e a esperança diante da situação que vive com a filha. Em entrevista, ela agradece toda ajuda que tem recebido e destaca o apoio de autoridades, em especial a vereadora Dra. Luciana Horta, que acompanha o caso e auxilia a família na busca por atendimentos e encaminhamentos na área da saúde. Mesmo diante das dificuldades, a mãe afirma que segue firme e esperançosa.

“Quero agradecer de coração à Dra. Luciana Horta, que vem nos ajudando nesta caminhada. Temos muitos gastos e toda ajuda é bem-vinda, porque não consigo trabalhar fora. Minha bebê precisa de cuidados 24 horas por dia. É muito difícil, mas eu não desisto da minha filha. Deus confiou ela a mim e, até quando Ele permitir, farei o meu melhor por ela”, disse Clarice.

A vereadora Dra. Luciana Horta (PL) tem acompanhado o caso e auxiliado a família na busca por atendimento, encaminhamentos e suporte dentro da rede de saúde. Ela também reforça o pedido de solidariedade da população para que Clarice consiga continuar oferecendo os cuidados necessários à filha.

Sem renda suficiente para arcar sozinha com todas as despesas, Clarice conta com a ajuda da comunidade. Para isso, foi criada uma vaquinha online, que tem como objetivo garantir a continuidade do tratamento e dos cuidados diários da pequena Bárbara. A mãe ressalta que toda forma de ajuda é bem-vinda e que, mesmo quem não puder contribuir financeiramente, pode demonstrar apoio conhecendo a história da filha.

Quem quiser ajudar ou obter mais informações pode entrar em contato diretamente com a mãe pelo WhatsApp clicando AQUI!

Vaquinha on-line:

www.vakinha.com.br/vaquinha/ajude-a-barbara-sindrome-de-patau-trissomia-13-caio-vinicius-bitencourt

A família destaca que qualquer valor faz diferença. Quem não puder contribuir financeiramente também pode ajudar compartilhando a campanha. A luta da pequena Bárbara é diária, e toda forma de apoio é um gesto de solidariedade.

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